Marina Giannarini presenta ‘Storie di Susy’ a Capannori
il racconto su una bambina affetta da Alopecia
Susy è una bambina serena, che guarda il mondo con gli occhi limpidi dell’infanzia e affronta un primo, delicato passaggio: la fine della scuola materna e l’inizio delle elementari. Susy non soffre per l’alopecia, la condizione da cui è affetta, ma la vive come un dettaglio incidentale. Infatti l’amore dei suoi genitori e il suo carattere radioso fanno sì che la mancanza di capelli non condizioni in maniera negativa la sua vita.
L' Associazione
Il 27/02/03 è stata costituita a Roma, l’A.N.A.A. (Associazione Nazionale Alopecia Areata) con lo scopo di essere un punto di riferimento e di ascolto, per tutti coloro che sono direttamente o indirettamente coinvolti nell’affrontare le difficoltà e i disagi che derivano da tale patologia. A questo proposito, vogliamo iniziare insieme un percorso che ci porterà a rendere più agevole la risoluzione delle varie problematiche inerenti l’ Alopecia Areata.
I contenuti del nostro sito si propongono essenzialmente di evidenziare alcuni temi a carattere divulgativo, scientifico e sociale.
I nostri obiettivi sono:
Informare i familiari e le persone interessate su ciò che riguarda tale patologia e in particolare lo stato della ricerca e lo sviluppo di nuove terapie;
Promuovere iniziative per risolvere alcune difficoltà di ordine sanitario,sociale e legale inerente a tale patologia;
Sensibilizzare l'opinione pubblica sul fatto che l' Alopecia Areata non è una patologia contagiosa; non ci deve essere discriminazione a carattere sanitario e sociale;
Sostenere la ricerca scientifica raccogliendo fondi attraverso iniziative varie, incontri e convegni medici;
Far riconoscere l'Alopecia Areata come malattia autoimmune dal nostro sistema sanitario nazionale includendola nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Per conseguirli, abbiamo bisogno del sostegno di soci e simpatizzanti. Coinvolgiamo amici e parenti affinché con il contributo di tutti si possa raggiungere un significativo numero di adesioni che ci consentirà, finalmente, di essere una realtà visibile.
