A.N.A.A. - Associazione Nazionale Alopecia Areata

Sabato 27 Settembre 2003, PRIMO CONVEGNO A.N.A.A. presso la clinica dermatologica Università di Bologna
Si ringrazia la Prof.ssa Antonella Tosti per averci dato l'opportunità di organizzare il 1° Convegno A.N.A.A.

Programma:

Dott. E. Rizza ( A.N.A.A.): Introduzione

Relatori:

• Dott.ssa Piraccini: "Possibili cause dell' A.A."
• Prof.ssa Tosti: "Novita' terapeutiche attuali e future"
• Dott. Hautmann: "Supporto psicologico"

LA RELAZIONE SUL DIBATTITO
E' iniziato bene il volo del nostro piccolo aquilone A.N.A.A !

Sono bastati solo pochi mesi per vederlo veleggiare nell'aula della clinica dermatologica dell'Università di Bologna, nel primo convegno A.N.A.A.
Era sospinto dal soffio proveniente da più direzioni: da chi in prima persona ha instancabilmente lavorato per realizzare questo progetto di speranza e solidarietà, dai medici intervenuti, che con la loro sensibilità coniugata al rigore scientifico della ricerca ci hanno introdotto in maniera estremamente esaustiva e competente al Mondo dell'Alopecia, agli operatori in camouflage disponibili e cortesi a suggerire, consigliare.
Non siamo mancati noi, cari amici soci intervenuti ancora una volta numerosi da diverse parti d'Italia; ci contavamo con sguardi attenti e compiacenti consapevoli di una presenza più grande, più forte di quella che osavamo immaginare.
Un grazie sincero e particolare non poteva infine mancare alla simpatica presenza dei gruppi dei Calvi e delle Volpine.
Enrico, facente parte del direttivo dell'Associazione ha aperto puntualmente alle ore 10:30 i lavori del convegno con un breve saluto ai partecipanti, ricordandoci nel contempo i principi ispiratori e fondanti della nostra Associazione.
Questa da poco ha costituito un Registro Nazionale per monitorare la patologia consentendo un dialogo diretto con la struttura sanitaria al fine di poter raggiungere l'obiettivo di essere riconosciuta come patologia sociale e rientrare così nei benefici di legge consentiti, quali tra l’altro il diritto al ticket per i farmaci.
Condizione indispensabile questa, vista nell'ottica presente ma soprattutto futura nell'ambito della ricerca farmacologica in continua evoluzione che propone nuovi farmaci a costi spesso inaccessibili.
Tema di non secondaria importanza è l'impegno alla sensibilizzazione dell'opinione pubblica dove l'immagine dell'apparire anziché dell'essere sulla quale si impernia la moderna società, frappone il più delle volte un muro di indifferenza e di emarginazione.

I dibattiti, l'informazione, l'adesione e la sinergia con altre analoghe associazioni ci aiuteranno a conseguire più precocemente questi obiettivi.

L'intervento della dott.ssa Piraccini mirato alle possibili cause della A.A., viene introdotto dalla definizione stessa di A.A. come disturbo dell' immunità dell' organismo dovuto al mancato riconoscimento del nostro sistema immunitario verso il follicolo pilifero che, divenendo bersaglio, viene aggredito e danneggiato in maniera reversibile e non permanente provocando la caduta del capello.
Aspetto importante che caratterizza questa malattia è l’andamento cronico e recidivante con alterni miglioramenti e peggioramenti.
La percentuale dei soggetti affetti da A.A. riguarda lo 0,1-0,2% della popolazione anche se questi dati ultimamente risultano sottostimati. Uno dei dati certi è che il 60% dei pazienti manifesta questa affezione prima dei 20 anni.
La comparsa è imputabile a due fattori principali: genetici e ambientali.
La manifestazione tipica si propone a chiazze rotonde sul cuoio capelluto dove a livello del follicolo pilifero l' aggressione linfocitaria provoca il blocco dell'attività del capello che si sta formando facendolo cadere, ma non danneggia il follicolo che può riprendere la ricrescita in qualsiasi momento.
L'estensione può riguardare tutto il corpo, le ciglia e le sopracciglia, la barba, e persino le unghie (60% dei casi) con caratteristiche conformazioni ungueali a pittino, depressioni, cupoliformi, o distrofiche.
Il 40% dei pazienti affetti da A.A. riportano patologie associate quali tiroidine, vitiligine, celiachia, gastrite, diabete, asma e dermatite atopica.
Ai fini pratici servono pochi esami clinici per escludere la presenza di altre patologie: FT4/TSH, anticorpi antitiroidei, anticorpi anticellule parietali gastriche, gastrinemia, ANA (anticorpi non specifici), e anticorpi antigliadina (celiachia).
E' stata sottolineata la capricciosità della malattia con episodi di caduta e ricrescita totale o parziale nel corso della vita (anche se di solito il primo episodio guarisce spontaneamente nel primo anno). Solo il 7-10% dei pazienti manifesta forme gravi.

E' la prof.ssa Tosti a stimolare i partecipanti a fare domande a chiusura della relazione della dott.ssa Piraccini.
Richiesta accolta prontamente con una serie di domande e risposte vertenti ad approfondire i temi trattati.
La prof.ssa riferisce che fortunatamente l'Alopecia è una delle problematiche oggi più studiate negli U.S.A. grazie soprattutto all'Associazione esistente nel paese che finanzia direttamente la ricerca per trovare nuove possibilità di terapia.
Nonostante questo non c'è ancora una cura che faccia guarire la malattia, che tolga cioè questa risposta immunitaria contro i follicoli. E’ dimostrato scientificamente che tra tutte le malattie autoimmuni, l'Alopecia Areata è l'unica che non distrugge l'organo bersaglio, in quanto il follicolo stesso non viene distrutto ma si "autoprotegge".
Esistono cure che diminuiscono l'azione aggressiva ma non interventi che prevengano questo processo.
Riguardo la domanda se la somministrazione di vitamina D possa coadiuvare un quadro migliorativo della patologia, viene risposto che non esiste relazione in merito tanto più in una società come la nostra dove la ricca alimentazione soddisfa appieno le necessità vitaminiche del nostro organismo.
In ultima analisi emerge che è la predisposizione genetica il fatto che determina la patologia, altri fattori (ambientali?, virali?,stress?) possono ritenersi scatenanti.

Per la prof.ssa Tosti l'A.A. non è una malattia psicosomatica imputabile a stress.
In Turchia, dove recentemente ci sono stati due terremoti devastanti, non sono stati registrati aumenti di casi di A.A.

Attualmente nessuno dei trattamenti disponibili è efficace al 100% dei casi.
L’approccio terapeutico deve essere valutato caso per caso, in base all’età del paziente, all’estensione e alla fase della malattia (acuta o stabile).
Nella forme che coinvolgono meno del 40% del cuoio capelluto, si può avere una remissione spontanea con una percentuale abbastanza alta (circa il 60%).

Possiamo dividere i trattamenti in tre gruppi: quelli che hanno efficacia certa cioè che hanno dietro studi e risultati, quelli che hanno efficacia dubbia, e infine quelli non efficaci.
Nel 1° gruppo vengono menzionati l' antralina topica, gli steroidi topici in occlusione, distinti da quelli non in occlusione che hanno efficacia dubbia, le mostarde azotate topiche, il cortisone intralesionale, l' immunoterapia topica, i cortisonici sistemici, la P.U.V.A. terapia e la ciclosporina sistemica.
Nel 2° gruppo con efficacia dubbia e inutilità nelle forme gravi, il minoxidil 5%, l'aromaterapia e gli steroidi topici.
Nel 3° gruppo dei trattamenti inutili troviamo: il laser, il tacrolimo topico, l'iniquimod, la crioterapia, le lozioni cosmetiche, integratori alimentari, agopuntura, omeopatia, vitaminici, lampade abbronzanti.

Come scegliere allora il trattamento per la A.A.?
Nel caso che l' estensione della caduta sia minore al 40% si applica la terapia di steroidi intralesionali, l'antralina topica (ditranolo) pomata, l'immunoterapia topica, oppure la terapia combinata minoxidil 5% più steroidi topici ancora oggi studiata in America.
Se sono forme con caduta supeiore al 40% possiamo usare del cortisone per via generale, del cortisone topico sotto occlusione o l'immunoterapia topica.
La PUVA terapia va bene solo nei casi di A.T. e A.U. Cosa fare invece nelle forme acute, ovvero nelle forme a rapido peggioramento?
Sostanzialmente si somministrano corticosteroidi sistemici o corticosteroidi topici sotto occlusione.
Un trattamento disponibile per le ciglia è un collirio a base di latanoprost usato in oculistica per curare il glaucoma che avrebbe come effetto collaterale la crescita e il rinfoltimento delle ciglia.
Nei trattamenti dubbi risulta ultimamente oggetto di studi pubblicati da una prestigiosa rivista, l'aromaterapia che non ha effetti collaterali, si esegue applicando olio essenziale di timo, lavanda, rosmarino, cedro, olio di semi di vinacciolo, frizionando per due minuti la cute e applicando successivamente sulla testa un panno caldo per dieci minuti.
Il Minoxidil al 5% si usa nelle forme lievi, non ha controindicazioni e si applica in associazione a steroidi topici o antralina, la quale viene applicata in concentrazione allo 0,5/1% per due ore e poi lavare (short - contact therapy); è indicata nei bambini.
Gli steroidi topici come il clobetasone propionato rappresentano una terapia valida e si applicano sei giorni alla settimana per circa quattro mesi, nei casi di A.A. universale si effettuano le applicazioni in occlusione con una statistica di ricrescita a studi controllati del 30%.

Per i benefici duraturi a lungo termine l'efficacia si riduce al 20%.
Gli steroidi intralesionali (infiltrazioni nelle chiazze di triancinolone acetonide) costituiscono una terapia valida quando siamo in presenza di poche chiazze.
Il problema può essere quello di ottenere la copertura delle chiazze iniettate, rischiando nel contempo l'apertura di altre aree che non sono state trattate.
Il cortisone sistemico, altra terapia valida, non è scevra però di effetti collaterali.
Non ultimo ci sono degli studi che dimostrano nelle fasi acute (cioè con rapido peggioramento) la possibilità di somministrare delle dosi altissime di cortisone una volta al mese (pulse-therapy).
La PUVA terapia è indicata nei casi di A.T. e A.U. ha un risultato attestato sul 30%, si richiede però una seria monitorazione, del paziente in quanto possono insorgere tumori della pelle.
L'immunoterapia topica è una terapia che ha un validissimo rapporto tra costi e benefici e ha pochissimi effetti collaterali.
Lo scopo della terapia è quello di provocare una piccola allergia a livello del cuoio capelluto, con sostanze o composti chimici quali il dibutilestere dell’acido squarico (SADBE) oppure il difenilciclopropenone (DFC).
Con questa allergia indotta si cerca di spostare i linfociti T dal follicolo ad un'altro target che è l'epidermide dove creiamo l'allergia deviando così l'azione linfocitaria.
Contrariamente agli altri interventi non è una terapia immunosoppressiva, non riduce le difese immunitarie, ma distoglie l'aggressione linfocitaria dal bulbo alla superficie della pelle.
I risultati come percentuale di ricrescita si mantengono intorno al 30%, per forme gravi la percentuale può salire fino al 60%.
E' purtroppo scarsamente efficace nelle forme acute a rapida progressione.
Non esiste una concentrazione che è valida per tutti ma la diluizione è variabile.

E' nella terapia futura che la prof.ssa Tosti concentra la parte finale del suo intervento, introducendo tre campi di possibile applicazione:

1. Agenti Biologici
2. Pimecrolimus orale
3. CyA. (Ciclosporina Topica)

Questi nuovi farmaci biologici sono stati già sperimentati per la terapia della psoriasi e potrebbero essere efficaci anche nella A.A.
Essi agiscono in alcuni casi riducendo le cellule patogene, in altri interferendo sul processo infiammatorio, bloccando l’attività delle citochine.
In Italia è già in commercio uno di questi agenti per la psoriasi, sono farmaci con costi altissimi, pertanto è importante sottolineare la necessità di fare riconoscere dal S.S.N. l’Alopecia Areata come malattia importante da curare, per poter cosi usufruire di tali opportunità terapeutiche.

E' il dott. G. Hautman che introduce il tema del supporto psicologico articolando il suo intervento partendo dalle fonti storiche che già richiamano questa patologia.
Scorre successivamente un ampio periodo della psicanalisi mondiale dal 1952 con De Graciansky e Stern al 1987 con Bassi dove emergono ipotesi psicoanalitiche più svariate, dai traumi affettivi, alla necessità di protezione, dalla accettazione della propria immagine e ruolo, alla paura di abbandono, dall'immaturità affettiva all'alta componente ansiosa.
Il porfessor Hautman preferisce dare ampio spazio agli interventi ammettendo la difficoltà a definire con certezza psicologica la personalità dell' alopecico, e quindi stabilire coerentemente i rimedi dal punto di vista psicologico.
Crede fermamente che è importante però che lo psicologo ascolti il vissuto della malattia con molto rispetto, cercando di cogliere e di capire anche il non detto attraverso i significati sottostanti.

Ciascuno è una storia a se, e importanti sono gli ausili di supporti psicologici mirati a portare la persona all'autoconsapevolezza ed a una maggiore stima di se stessa..
Ci si addentra in un campo molto personale e in un mondo interiore sconosciuto anche a noi stessi, ecco perché troviamo reazioni soggettive completamente diverse, così come sono apparse nel dibattito.
Alla fine dell'intervento in adesione agli spunti offerti dal dott. Hautman si ribadiscono gli scopi della associazione.
In primo luogo l'informazione corretta evitando di cadere in percorsi gestiti da millantatori che speculano sul problema.
Il secondo è la condivisione del problema a tutti facendo sentire i pazienti meno soli, riuscendo a organizzare gruppi di sostegno, incontri, al fine di affrontare in maniera corretta il dolore prodotto dal problema, ma soprattutto è necessaria la volontà di reagire senza correre il rischio di chiudersi e fare quadrato attorno a se stessi.
Il nostro auspicio è andare avanti, progredire nella ricerca scientifica e nella ricerca di un equilibrio interiore.
Un grazie allora va a tutti coloro che hanno aperto la soglia di questa speranza.
Alla fine di questa giornata si impone a tutti noi un imperativo forte: valorizzare la nostra vita, vincere la paganità quotidiana dell'apparire, scuotere i nostri animi dai turbinii di solitudine, riscoprendo in noi stessi quei valori di autentica umanità che portiamo spesso repressi dentro i nostri cuori.
Ritroviamo allora la capacità di trasformarli e donarli a chi ne ha bisogno esprimendoli in una tenera carezza, in uno sguardo pieno d'amore, in un abbraccio che vince la solitudine!